Wie mit schwerer COPD umgehen?

Verfasst am: 27.12.2018, 13:14
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Hallo zusammen,
nachdem ich nun fast 1 Jahr rauchfrei bin quält mich leider ein anderes Problem:

Meine Mutter (55) zerbricht an der schweren COPD meines Vaters (65, braucht Sauerstoff, Morphine usw).

Sie ist fast 10 jahre jünger als er, Nichtraucherin, sehr fit und muss nun zusehen, wie er immer mehr zum Pflegefall wird. Noch kann er sich zwar selbst um sich sorgen, aber selbst die kleinsten Wege oder Aufgaben zwingen ihn in die Knie. Von gemeinsamen Hobbies, Reisen, Wanderungen ... brauchen wir gar nicht mehr sprechen. Er raucht zwar nicht mehr, aber es ist zu spät. Irreversibel. Jede Erkältung ist eine Katastrophe, jede kleinste Anstrengung ein kleiner Halbmarathon.

Er selbst hat - so gut es geht - seinen Zustand akzeptiert. Er jammert nicht rum und beschwert sich nicht. Meine Mutter trifft es viel härter.
Leider ist sie nicht unbedingt die psychisch stabilste und verkraftet es nicht, dass sie nun ihren Lebensabend quasi alleine beschreiten muss. Natürlich hat sie mich, ein paar (wenige) Freundinnen und einen Enkel - ist also nicht alleine - lebt aber nun mal mit ihm zusammen. Sie hatte immer zu ihm aufgeschaut und nun muss sie mitansehen, wie er immer weniger kann und quasi zum Krüppel geworden ist, der auf schweren Medikamenten ist und von einer Sauerstoffflasche abhängig ist.

Das macht sie zum einen sehr traurig und zum anderen sehr wütend.
Immer wieder regt sie sich auf, dass er sich nicht mehr bewegen kann/möchte und lässt das an ihm aus. Sie weiss, dass das unfair ist und nicht hilft, kann aber nicht anders - ist einfach verzweifelt.

Nun hatte ich gehofft, von euch Geschichten von ähnlichen Fällen zu lesen und eventuell Tips zu bekommen, was wir machen könnten. Gibt es z.B. Treffen in NRW von Leuten, denen es ähnlich geht?

Danke euch!
Bleibt stark und genießt die restlichen Tage des Jahres!

PS. Ich wusste nicht, wo dieser Thread hingehört - ich hoffe, hier ist er einigermaßen richtig...

Verfasst am: 27.12.2018, 13:39
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Lieber Hans,
danke für deine Worte!

Lungentherapie & -Sport macht er schon.
Eine Gemeinsame Therapie / Gesprächsrunde wäre wohl das beste, danke für die Anregung, ich werde danach mal suchen.

Es tut mir leid, dass es dir ähnlich geht, ich weiss nun leider, was das bedeutet.
Versuch den Kopf nicht hängen zu lassen!
LG!

Verfasst am: 28.12.2018, 11:14
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[quote="Elexir"]
Als Mensch, der behindertnpolitisch aktiv ist, bitte ich dringend das Wort "Krüppel" bitte, bitte nicht zu verwenden. Es tut weh, solch ein Wort zu lesen.
[/quote]
Entschuldige, das Wort sollte keinenfalls beleidigend sein (war es zumindest früher ja auch gar nicht), sondern nur den Zustand beschreiben. Wer sich durch das Wort beleidigt fühlt, möge mir bitte verzeihen

[quote="Elexir"]
Inhaltlich: Ganz gleich warum, immer kann eine Zeit kommen, wo man zurückstecken muss: COPD, Autounfall, Behinderung, Krebs, andere Krankheiten. Deine Mama tut gut daran, sich diese Tatsache vor Augen zu führen. Unglücklich wird nur, wer von dem Leben mehr fordert, als das Leben bereit ist zu geben.
[/quote]

Dies ist nicht der erste schwere Schicksalsschlag meiner Mutter - ganz im Gegenteil. wenn einer wenig fordert, dann Sie. Sei mir nicht böse, aber eine solch pauschale Aussage hilft mir (ihr) nicht weiter - auch wenn es sicher gut gemeint war. Sie zerbricht an dem Zustand meines Vater, gerade weil sie immer wieder durch Tiefen gehen musste und es mal verdient hätte, davon verschont zu bleiben.

LG

Verfasst am: 30.12.2018, 14:10
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[quote="Elexir"]
Verdient hätte, davon verschont zu bleiben.....

Guter Rat ist teuer, wenn das nicht funktioniert. - Mich interessiert, wie du dieses Dilema löst. Wie ich es löse, habe ich dir mitgeteilt und das hilft dir nicht, wie du schreibst. Dann müssen andere Ideen her oder und auch das gibt es, deine Mutter zerbricht wirklich. Aber das möchtest du lieber nicht, wenn ich dich richtig verstanden habe.
[/quote]

Bitte verstehe mich nicht falsch, ich weiss deinen Kommentar sehr zu schätzen.
Aber deine Kernaussage war
[quote="Elexir"]immer kann eine Zeit kommen, wo man zurückstecken muss (...) Deine Mama tut gut daran, sich diese Tatsache vor Augen zu führen."[/quote]
Und das ist anders formuliert nicht mehr als "Da muss sie jetzt durch, da kann man nichts machen".

Ich hoffe, du verstehst, dass mir das etwas zu wenig Substanz hat, mir der ich "arbeiten" kann. Ich hatte mehr auf Erfahrungsberichte von Leidensgenossen gehofft als auf solche - wenn auch lieb gemeinten und inhalltich richtigen - allgemeingültigen Ratschläge. Diesen Ratschlag kannst bei jedem Schicksalschlag oder zu jeder politischen Situation verwenden. Als Rheinländer könnte man auch sagen "et kütt wie et kütt".

Du sagst ja einem Behinderten Menschen (du arbeitest ja mit welchen zusamenn) nicht als erstes "Ja, das kann jedem passieren, du tust gut daran, dir das vor Augen zu führen", oder? Du gehst sicher etwas feinfühliger vor, denke ich mal?

Aber wie gesagt, ich freue mich über jeden Kommentar und über deine Anteilnahme!

Ich glaube, es trifft meine Mutter (und natürlich auch mich und meine Ehefrau) so hart, weil die Verschlechterung so schnell ging. Innerhalb von 2 Jahren ist alles gekippt.

Momentan ist wieder Krankenhaus angesagt. Ein Infekt, der die COPD wieder ein Stück verschlechtern wird (und zwar dauerhaft).

Verfasst am: 31.12.2018, 16:33
nomorespirit
nomorespirit
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Guten nicht mehr Morgen, de_bbie!
Der letzte Tag im Jahr fordert mich noch einmal heraus... meine ganze schöne Antwort an Dich schon getippt, nochmal schnell in die 'Vorschau' - und schwuppdich - alles weg aber nicht die böse Forumsmaschine - nöö, der doofe Geistlose war selber schuld: LAN-Kabel locker. Tsss.
Jetzt ist natürlich der ganze Schwung weg und... ach - probier'n wir's einfach. Wer vom Pferd fällt, soll ja auch gleich wieder aufsteigen, was?
Alsooo - ich bin selbst primär von einer Erkrankung betroffen, die mein Familienleben des öfteren gehörig belastet. Außerdem tu ich alles und nix dafür, weitere maligne Kostbarkeiten anzusammeln- ich komme von der Raucherei einfach nicht los. Los? Meine Frau hat ihre ansonsten prächtig vor Lebendigkeit strotzende Mutter lange mit Alzheimer gepflegt und bei meinen eigenen Eltern geht es auch so langsam aber sicher in den Endspurt.
Will sagen, ich kenne beide Seiten der Sieche-Medaille. Und wir sind hier damit kaum alleine (151.741 Menschen).
Was ist der Mensch?
Eine wertlose Hülle, nicht recyclefähig, weil überbelastet mit Giften, die er im Laufe seines Lebens ansammelt?
Oder ist er nicht -wenigstens- auch das Herz, das Freude nimmt an dem, was ist, was war und was (evtl. auch nicht mehr) sein wird, ungeachtet irgendwelcher menschlicher Gebrechen. Und das Freude gibt. Geben kann. Wenn es will.
Deine Mutter will vielleicht leiden. Will zetern, toben,, um sich schlagen, Deinen Vater verfluchen für seine ungeheuere Dummheit,(so) krank zu werden. Ausgerechnet jetzt, wo das Leben zu Ende geht.
Deinem Vater geht es vielleicht viel dreckiger, als er jemals zugeben würde. Aber er will es vielleicht nicht zeigen. Will der Starke bleiben und Deiner Mutter die letzten Tage nicht auch noch mit schlechter Laune versauen.
Vielleicht wollen sie das. Aus Liebe zueinander. In guten wie in schlechten Zeiten.
Ich wandele mein derzeitiges Lieblingsmotto für Dich um:

Lass ihnen Zeit.
Nimm sie an.
Bleib bei ihnen.

All you can do.
Alles Liebe, Roland

So, das war jetzt meine zweitschönste Antwort an Dich. Soll auch reichen, was?!

Verfasst am: 02.01.2019, 16:52
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Hallo Paul,
danke für deine lieben Worte!

[quote="Paul2.1."]
Ich habe gestern einen Thread eröffnet (...)

Es ist fast nicht möglich, eine Rat zu geben aber man kann sich die Meinungen anderer anhören und kommt dann vielleicht auf einen Gedanken den man sonst nicht gefunden hätte.
[/quote]

Super, da werde ich mal reinlesen!
Mir ging es natürlich mehr um einen erfahrungsaustausch als um eine perfekte "Lösung", daher passt das super!

Du hast nun ca ein halbes Jahr geschafft, klasse!

LG

Verfasst am: 02.01.2019, 16:55
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Roland, auch dir vielen Dank für deine liebe Antwort - auch wenn es nur die zweitliebste war ;)

[quote="nomorespirit"]Ich wandele mein derzeitiges Lieblingsmotto für Dich um:

Lass ihnen Zeit.
Nimm sie an.
Bleib bei ihnen.[/quote]

Das lasse ich so mal stehen (habe gerade nicht viel Zeit) - danke dafür!

Ich hoffe, du findest auch noch einen weg, vom Nikotin loszukommen!
Daniel

Verfasst am: 02.01.2019, 16:56
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[quote="KlabauterAki"]
Und Trozdem hast du es geschafft Rauchfrei zu werden ,Echt Stark
Für Dich und deine Lieben alles gute fürs Neue Jahr ,Das Wünsche ich Dir . GGLG Hans
[/quote]

Yes! Ein ganzes Jahr!
Das macht mich schon sehr stolz!

Danke Dir!

Verfasst am: 02.01.2019, 16:59
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Hi Elixier

[quote="Elexir"]
Um das klar zu stellen: Ich arbeite nicht mit Menschen mit Behinderungen. Ich bin selbst mehrfach behindert
[/quote]
Das habe ich dann in deinem Thread auch gelesen, in deinem ursprünglicher Post schriebst du das ja nicht, daher war mir das nicht klar.

[quote="Elexir"]
Meine Maxime ist immer das Möglichste rauszuholen, ohne mir meinen Kopf an der berühmten Wand zu zerdeppern, obwohl ich mit ihm durch die Wand wollte.
[/quote]

Das ist eine super Einstellung, weiter so!

Verfasst am: 02.01.2019, 17:01
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Leider hat sich die Situation verschlechtert.
Eine Lungenentzündung, die die COPD natürlich auf Dauer verschlechtern wird.
Intensivstation - kein schöner Anblick.

Trotzdem geht es uns allen den Umständen entsprechend einigermaßen gut - danke an alle, die hier mal reingeschaut haben!