COPD - eure Erfahrungen und Fragen zur Erkrankung

Verfasst am: 28.01.2023, 14:58
rauchfrei-lotsin-andrea
rauchfrei-lotsin-andrea
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Ich habe auch COPD Stufe 1.
Ich habe gar keinen Husten nur Probleme beim atmen. Ich brauche nur ein kleines Stück Laufen dann merke ich schon dass ich schlecht Luft bekomme.
Rauche jetzt 2 Monate nicht mehr, wann wird das besser? Hat da jemand Erfahrungen?


Hallo Kirsten,

also wenn du Fragen zu COPD hast, wendest du dich am Besten an Lotse Meikel. Er hat auch (fortgeschrittenes) COPD und kann dir bestimmt weiter helfen.

Deine Frage: "...wann wird das besser?" ist eine der am häufigsten gestellten Fragen. Die dir aber niemand realistisch beantworten kann. Denn der Entzug ist so individuell, das wird bei jedem in individuell unterschiedlichem Tempo besser. Ich habe sie mir auch oft gestellt, wenn es wieder mal einfach nicht zum aushalten war. Bei mir hat es ca. ein Dreiviertel Jahr gedauert, bis mein vorher starker Husten weitestgehend verschwunden war. Bei anderen wird es nach ein paar Wochen besser. Eines kann dich trösten: Es wird insgesamt besser. Und es ist sicher: wenn du wieder rauchst, wird es schlimmer. Also Pobacken zusammenkneifen und durch. Halt aus, es lohnt sich.

Du bist dem ganzen Entzug ja aber nicht hilflos ausgesetzt. Kennst du die Tipps unter dem grünen Reiter "Aufhören?" was kannst du ganz individuell tun, um dich abzulenken und dir mit kleinen und großen Freuden deine Genussbilanz zu verbessern?

Herzliche und daumendrückende Grüße
Andrea

Verfasst am: 30.01.2023, 07:28
Bloodmoon1971
Bloodmoon1971
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Huch.....sorry...
Nein fragen zur copd habe ich keine, denn ich pendel zwischen 3-4 ... meine Mam ist dran gestorben und meine Tante auch ...
Also den werdegang kenne ich nur genau...
Zum Thema ....
Copd ist so individuell wie ein Fingerabdruck...

Nur eines ist sicher und bei allen copdlern gleich..
Zumindest früher oder später..
Der sauerstoff und der ....

Es ist finde ich persönlich das A und O mit dem rauchen aufzuhören..
Nur die umsetzung ist schlimm..
Die Tips die hier gegeben werden müssen sind das rauchen dranzugeben...

Und somit dem schicksal des zu frühen ablebens entgegenzuwirken...

Was viele nicht ansprechen.. und das habe ich in mehreren Foren gesehen das ist die psyche...

Ich kann da von mir sprechen ..
Zb. Lohnt es sich noch ein zahnimplantat zu machen ? Vieleicht ist das rausgeschmissenes Geld?
Ist es sinnvoll sich nochmal einer botoxbehandlung zu unterziehen? Vieleicht hab ich ja nicht mehr lange ...

Usw.usw. mir ist aufgefallen und da schliesse ich mich mit ein,dass bei fortgeschrittener erkrankung der kopf eine massive rolle spielt...

Das man sich doch mehr hängen lässt als andere mit anderen erkrankungen...

Das man sich immer wieder denkt... lohnt es sich denn noch?

Ich denke das ich damit nicht ganz so alleine bin...

Das ist am anfang nicht so ausgeprägt aber mit fortschreiten der erkrankung wird auch der kopf immer schwerer...

Dann kommt das, hätte, wäre,wenn und aber ...

Ich bin nun 5 tage frei...
Nein nicht der kopf,der denkt den ganzen tag an die kippe

Aber ich bin wieder positiver gestimmt da ich schon nach dem 5ten Tag kaum noch huste .... und wie gesagt ich habe inzwischen die schwere form ...

Liebe grüsse und allen toi,toi,toi

Verfasst am: 25.03.2023, 20:15
King-Joe
King-Joe
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Hallo Freunde,

also ich rauche seit dem 1.10.2021 nicht mehr und davor hab ich 50 Jahre gequalmt . Leider hab ich COPD und das macht mir schon Sorgen. Als ich noch geraucht habe, da hatte ich halt husten und war atemlos vom rauchen, das war nicht so schlimm, aber jetzt rauche ich ja schon über ein Jahr nicht mehr und das mit der Luft ist eher schlimmer geworden als besser. Ich inhaliere täglich mit dem Pulver-Inhalator den ich vom Lungenfacharzt verschrieben gekriegt habe und zusätzlich hab ich mir selber noch einen [Markenbezeichnung vom rauchfrei-Team entfernt] Vernebler gekauft und inhaliere Kochsalzlösung um den Dreck aus den Bronchien zu entfernen. Der husten ist fast ganz weg und Auswurf hab ich auch nicht mehr viel, nur die Atemnot bei der kleinsten Anstrengung hab ich immer noch. Am Schlimmsten ist das in der Nacht, da wache ich manchmal auf weil die Nase zu ist und ich keine Luft mehr kriege. Dann stehe ich auf, mach erst mal die Lippenbremse wie ich es in der Atemtherapie gelernt habe und gehe dann mal so für ca. 20 Minuten zum inhalieren mit Kochsalzlösung. Danach ist das meist wieder gut und ich geh wieder ins Bett und schlafe weiter.
Ohne Luft geht nix !!! Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht ? Wünsche einen schönen Abend.

mfG Josef (King-Joe)

PS: Was ich noch sagen wollte : Das Verlangen zu rauchen ist auch bei mir noch irgendwo da, nur nicht so stark, aber ich überlege schon manchmal ob ich nicht doch mal wieder nur eine ...... ! Andererseits hab ich vor ewigen Zeiten schon mal für über ein Jahr nicht mehr geraucht und dann aus Dummheit wieder angefangen, anschliesend hing ich da wieder voll drin und bin nicht mehr davon los gekommen. Das ist aber schon im letzten Jahrtausend gewesen, so Ende der 70er Jahre, damals ging es um eine Wette : Wenn Du ein Jahr nicht rauchst kriegst Du 1000,- DM !!! Ich hab mir die 1000,- DM geholt und noch paar Monate zugelegt, aber dann aus Ärger und Dummheit wieder angefangen.
Ich hab schon einiges erlebt und kenne auch die klugen Sprüche der " Besserwisser und Nicht mehr Raucher " sehr genau, die haben mich damals auch genervt und es hat nix gebracht. Klar hatten die Recht und ich wußte es auch aber ich war irgendwo noch nicht reif und bereit aufzuhören also hab ich einfach weiter geraucht, von wegen: Jetzt erst Recht ! Wünsche einen schönen Sonntag !!!

mfG Josef (King-Joe)

Verfasst am: 26.03.2023, 10:29
rauchfrei-lotse-meikel
rauchfrei-lotse-meikel
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Hallo, liebe Bloodmoon,

ich gebe dir völlig recht: auch diese chronische Erkrankung -die copd- ist sehr individuell. Jeder erlebt sie anders. Es gibt aber auch sehr viele Bereiche, in denen sich die Erfahrungen der Einzelnen decken. Luftnot beim Treppe steigen, zum Beispiel. Und, natürlich, um dem Leben noch eine Chance zu geben, ist der Rauchstopp unverzichtbar. Leicht ist das nicht, davon muss auch ich berichten.

Ich erinnere mich mit Grusel daran, wenn es in einer Reha-Klinik, in der ich in den letzten Jahren immer wieder mal behandelt wurde, das Mittagessen gab, setzte sich im Anschluss direkt die Karawane der Raucher sechs bis zehn Leute, in Bewegung -ungefähr 200 Meter entfernt, zu einer Bank. Dem einzigen Ort, an dem das Rauchen noch erlaubt war. Grusel deshalb, weil sehr viele dieser Mitpatienten bereits auf den Rollator und Flüssigsauerstoff angewiesen waren und von der Statur eher nur noch Haut und Knochen waren. Dort an der Bank angekommen, wurde der Sauerstoff abgeschaltet, um sich dann eine Zigarette anzuzünden. Die "Verdauungszigarette". Und dann ging es in der Karawane wieder zurück ins Kurhaus. Das zu beobachten, war immer und immer wieder an Skurrilität nicht zu überbieten.

Und die Sache mit dem Kopf, Bloodmoon, da sprichst du mit Sicherheit vielen hier aus der Seele. Seinen körperlichen Verfall, die zunehmende Luftnot, mit all ihren Begleiterscheinungen aushalten zu müssen, löst vielfach Depressionen aus, oder verstärkt bereits vorhandene nochmal deutlich. Für mich ist es inzwischen unverzichtbar, mich auch mit diesem Thema ärztlich begleiten und behandeln zu lassen. Und du, Bloodmoon, solltest all deine Energie nutzen, um dir Gutes zu tun. Gerade an diesen ersten Tagen. Andere beschenken oder belohnen wir nur zu gerne. Jetzt sollte es an der Zeit sein, dass wir uns Gutes tun.
Wie wäre es mit einem Stück Kuchen zum Sonntag? Oder, falls Kuchen ausscheidet, einen leckeren Salat zaubern, die Kugel Eis im Stadtcafe, was immer dir deine Phantasie vorschlägt. Dass jetzt, an deinem 5. rauchfreien Tag dein Kopf pausenlos an "das Eine" denkt, lässt im Lauf der nächsten Zeit deutlich nach. Jeder hier kann dir das versprechen. Es lässt immer mehr nach und es hat immer weniger Energie. Heißt platt gesagt: da musst du durch.

Super, dass du deinen Beitrag von heute morgen so positiv beenden konntest ("Aber ich bin wieder positiver gestimmt da ich schon nach dem 5ten Tag kaum noch huste"). Von diesen good vibrations wünsche ich dir für die nächste Woche jede Menge.

Viele liebe Grüße
schickt dir
Meikel

Verfasst am: 26.03.2023, 16:46
Tinnix
Tinnix
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Beiträge: 40 Beiträge

Hallo zusammen, durch Zufall habe ich im Januar Zug gelesen dass es dieses COPD Forum hier gibt....
Vor etwa vier Jahren vermutete meine Hausärztin bei mir COPD. Ich habe es nie eindeutig diagnostizieren lassen war nie bei einem Lungenfacharzt oder sonstigen Fachärzten.

Da ich über Tags immer wieder einschlief und völlig kraftlos war vermutete meinen Arzt eine Schlafapnoe, also ab ins Schlaflabor und tatsächlich 72 Aussetzer in einer Nacht seitdem habe ich ein CPAP-Gerät mit dem ich ganz gut klar komme.
Tatsächlich fühlte ich mich über Tag nicht mehr so schlapp.

Als ich vor drei Jahren Herzrhythmusstörungen bekam, bin ich zum Kardiologen gegangen, der mir dann eine pulmonale Hypertonie diagnostizierte.

Ich war am Boden zerstört, da es hieß, bei dieser Form der Erkrankung ist die Lebenserwartung etwa noch bei fünf bis zehn Jahren. Von COPD war keine Rede mehr.

Ca. ein Jahr danach wurde meine Luft immer schlechter, es fühlte sich an wie eine schwere Erkältung mit Atemnot.
Diagnose Hausarzt: Lungenentzündung. Mit Antibiotika auskuriert, Atemnot blieb.

Mein Kardiologe meinte, das käme von der pulmonalen Hypertonie und würde wahrscheinlich noch schlimmer werden.
Ich holte mir eine zweite Meinung bei einem Kardiologen ein, der sagte ich hätte gar keine pulmonale Hypertonie, ich solle mal zum Lungenfacharzt gehen.

Da mittlerweile meinen Mann an MS erkrankt war und ich viel um die Ohren hatte um für ihn geeignete Behandlungsmethoden zu finden unter anderem eine neue Ocrevus Infusion usw., hatte ich für mich kaum Zeit.

Seine Erkrankung schritt so schnell voran, dass er mittlerweile an den Rollstuhl gefesselt ist, auch das musste erst einmal organisiert werden, dass ich da entsprechende Hilfen bekam, deshalb habe ich mir einfach ein Asthmaspray vom Hausarzt verschreiben lassen was bei Atemnot Anfällen auch ganz gut geholfen hat.

Im Dezember letzten Jahres habe ich dann beschlossen mit euch das Rauchen aufzugeben, seltsamerweise wurden kurz danach meine Symptome so schlimm dass ich kaum noch Luft bekam.

Und seitdem ist jeder Tag eine echte Herausforderung.

Durch einen dummen Zufall war unser Hausarzt zu einem Hausbesuch bei meinem Mann und ich erwähnte bei ihm, dass es mir so schlecht geht.
Er hatte mich kurz abgehört und gemeint, es könnte eine spastische Bronchitis sein
und er verschrieb mir einen Cortison Inhalator, Foster.... davon nehme ich jetzt morgens und abends jeweils zwei Hübe und es geht mir wesentlich besser.

Seit Mitte letzten Jahres versuche ich verzweifelt einen Termin bei einem Pulmonogen in Köln zu bekommen...keine Chance, überall heißt es wir nehmen keine neuen Patienten mehr an.

Das Problem ist, dass ich leider auch nicht zu jedem gehen kann. Ich bin schwer gehbehindert (laufe am Rollator) deswegen kommen natürlich Praxen mit Treppen und ohne Aufzug nicht in Frage .
Obendrein bin ich Angst und Panikpatient (Angst vor Kontrollverlust) mit großer Höhenangst, kann also auch keine Praxis suchen, die höher als zweiten Stock liegt, also schon ziemlich viele Einschränkungen für die Suche nach einem Pneumologen.

Ich bin jetzt schon glücklich, dass ich für Mai einen Termin bei einer Pulmologin bekommen habe und hoffe, dass ich dort endlich mal so durchgechekt werde, dass ich genau weiß, was genau mit meiner Atmung los ist. Es wäre schön zu wissen, ob und wie ich meine Lebensqualität noch verbessern kann.

Deswegen weiß ich auch nicht, ob ich hier in COPD Forum wirklich richtig bin aber vielleicht hat ja einer ähnliche Erfahrung gemacht und hat eine Idee für mich.
Liebe Grüße Tina

Verfasst am: 26.03.2023, 20:07
rauchfrei-lotse-meikel
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Beiträge: 3598 Beiträge

Hallo Tina,

was für ein Erfahrungsbericht. Ich musste auch merken, wie schwierig es ist, einen festen Lungenfacharzt zu bekommen. Ich habe im Januar bei einem Praxisteam mehrerer Pulmologen meinen ersten Termin für Mai bekommen. Bis dahin werde ich mir einen Termin für die Ambulanz einer Thoraxklinik geben lassen, in der ich aktuell seit einer Woche stationär behandelt werden muss. Die COPD breitet sich immer schneller aus, ist laut einem Lungenfacharzt von mir inzwischen auf Platz eins, noch vor dem Lungenkrebs. Ich würde dir dringend empfehlen, dich hier im Netz über die Erkrankung, die Medikamente und Behandlungsmethoden und vielleicht auch in Foren mit anderen COPD-Patienten zu informieren. Das kann durchaus wertvoll sein.

Jeder hier kann von seinen Erfahrungen mit der Krankheit und mit der Behandlung berichten. Tipps dürfen wir dir nicht geben, das muss ausschließlich durch deinen Arzt erfolgen. Wie du beschreibst, hast du für Mai einen Termin bekommen? Ganz sicher werden deine Themen nicht alle in einer Sitzung geklärt werden können. Nimm am besten in deine Planung schon einmal mit auf, dass Folgetermine vereinbart werden müssten. Du hast viele gesundheitliche Einschränkungen beschrieben. Vielleicht besteht ja die Möglichkeit, dass dich ein Mitarbeiter, oder eine Mitarbeiterin deiner Krankenkasse unterstützt.

Du unterstützt deinen schwerkranken Mann ja auch noch, soweit möglich. Damit genau das weiterhin möglich bleibt, ist es so unfassbar wichtig, dass du deine Behandlung weiterführst. Was hilft es denn, wenn dir die Kraft und die Gesundheit fehlen. Vielleicht kannst du genau das für dich tun. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft und unbedingt die Fortsetzung deiner Rauchfreiheit. Deine hundert Tage sind ein großartiger Erfolg, das solltest du durch nichts gefährden.

Herzlichen Gruß
Meikel

Verfasst am: 03.04.2023, 17:53
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Verfasst am: 04.04.2023, 07:52
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Verfasst am: 04.04.2023, 08:11
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Verfasst am: 04.04.2023, 08:43
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